Verslag van het Congres Euthanasie in Nederland: Wet, praktijk en ethiek

Congres Euthanasie in Nederland: Wet, praktijk en ethiek, Boom. Driebergen: Antropia, 25 maart 2025

Op dinsdag 25 maart 2025 vond het congres Euthanasie in Nederland: Wet, praktijk en ethiek plaats, georganiseerd door de redactie van het eerste Leerboek euthanasie (Dees et al., 2025). Het congres stond in het teken van dit leerboek: zowel de inhoud als het vieren van de eerste uitgave ervan. Omdat het leerboek centraal stond, besloegen de presentaties en workshops grotendeels de directe inhoud van het leerboek. Dit maakt dat dit verslag in enige mate tevens het leerboek verslaat.

Het debat over euthanasie, in het bijzonder met betrekking tot psychisch lijden, woedt nog altijd hevig. Het onderwerp is zwaar en de praktijk complex met bij iedere stap ethische dilemma’s om te overbruggen. Zeker gezien de herziening van de beroepsrichtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) is er veel onrust binnen de beroeps­groep van psychiaters. Het congres echter, kende vanwege de meer educatieve insteek (het ging immers om een leerboek) weinig onrust en had een helder en stevig verhaal, met als doel te informeren over euthanasie in Nederland, en met ruimte voor het uitwisselen van gedachten en het delen van ervaringen.

Wanneer de feiten onder elkaar worden gezet, wordt algauw duidelijk wat de noodzaak van het leerboek is: hoewel de vraag om euthanasie al zestig jaar oud is, Nederland het eerste land is dat ‘directe vrijwillige euthanasie’ heeft gelegaliseerd en de Nederlandse euthana­siewet inmiddels ruim twintig jaar bestaat, ontbrak tot nu toe een leerboek over euthanasie of hulp bij zelfdoding. Daarnaast roept de praktijk van euthanasie nog altijd vragen op en blijft er behoefte aan verdieping en dialoog. Het leerboek heeft als doel het samenbrengen van de wettelijke kaders, de praktijk en ethische overwegingen en is geschreven voor alle zorgprofessionals (in opleiding) die bij de voorbereiding of uitvoering van euthanasie betrokken kunnen zijn. Dit maakt de doelgroep voor zowel het leerboek als het congres breed: van huisarts, medisch specialist, verpleegkundige, verzorgende, geestelijk verzorger, fysiotherapeut tot psycholoog (Dees et al., 2025). Deze brede afspiegeling van betrokkenen was ook terug te zien in de verscheidenheid aan deelnemers tijdens het congres. De zaal was gevuld met veel verschillende disciplines, variërend van de hiervoor genoemde, maar ook juristen en filosofen. Dit maakte het congres een zeer interessante samenkomst, omdat er vanuit verschillende perspectieven naar hetzelfde onderwerp werd gekeken.

Zoals de auteurs van het leerboek in hun inleiding noemen is het belangrijk dat zorgprofes­sionals weten hoe zij het beste kunnen reageren op de wens van een patiënt voor euthanasie of hulp bij zelfdoding of als er daarover vragen zijn bij de patiënt of diens naaste(n). De auteurs benoemen het belang van niet alleen de inhoud en wet- en regelgeving, maar ook de waarden, normen, wensen en behoeften van zowel de patiënt als de zorgprofessional (Dees et al., 2025).

Na het welkomstwoord door dagvoorzitter Marianne Dees opende Agnes van der Heide (hoogleraar Zorg en besluitvorming in de laatste levensfase, verbonden aan de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC) het plenaire gedeelte. Zij doet samen met haar onderzoeksgroep allerlei studies naar praktische, ethisch-juridisch-maatschappelijke, klinische en epidemiologische aspecten van zorg en besluitvorming in de laatste levensfase. Daarnaast is zij als hoofdonderzoeker betrokken bij de vijfjaarlijkse evalu­aties van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL).

In haar presentatie begon Van der Heide met de ontstaansgeschiedenis van de euthana­siewet en ging daarna in op het wettelijke kader rondom euthanasie in Nederland. Zo besprak zij de euthanasiewet, inclusief de zes zorgvuldigheidseisen waaraan artsen moeten voldoen bij het uitvoeren van euthanasie en wat de toetsing ervan inhoudt. Ook ging ze in op de onderliggende waarden van de WTL: de plicht om niet te doden en de plicht om ondraaglijk lijden tegen te gaan (waarmee de complexiteit meteen zichtbaar wordt). Aan de hand van statistieken en praktijkvoorbeelden schetste zij een beeld van de groep van patiënten die een euthanasieverzoek doen. Zo noemde zij dat 71% van de groep mensen die een euthanasieverzoek doen jonger is dan 80 jaar, het merendeel is ouder dan 70, maar jonger dan 80 jaar. Voorts noemde ze dat de reden in 100% van de gevallen een combinatie is van somatisch, psychosociaal en existentieel lijden. In een poging te verklaren waarom de euthanasievraag meer aandacht krijgt met de jaren noemde Van der Heide onder andere de toename in complexiteit van medische problematiek enerzijds en de verschuiving in de praktijk naar het patiëntperspectief waarin de beleving en wens van de patiënt centraal staat in behandeling anderzijds. Een interessante tegenstrijdigheid die in haar presentatie werd aangestipt: enerzijds wordt in Nederland de euthanasiewet als een belangrijke verwor­venheid (‘recht’ van de patiënt) ervaren, terwijl anderzijds de patiënt in de praktijk in feite afhankelijk is van de bereidwilligheid (barmhartigheid) van de arts om de euthanasie toe te kennen en uit te voeren: de arts verleent euthanasie uit mededogen met de lijdende patiënt. Een grote moeilijkheid die Van der Heide benoemde is dat euthanasie in Nederland onder het strafrecht valt, wat inhoudt dat de arts die de euthanasie uitvoert vanuit juridisch oogpunt verdacht is. Van der Heide benadrukte dat dit (‘criminaliseren’) onnodige druk legt op de artsen, die de zwaarte van de verantwoordelijkheid van de zaak toch al voelen. Van der Heide noemde dat artsen overwegend tevreden zijn met de wet, maar vanuit de zaal riep dit enige onrust op en kwam hierop de reactie dat het door huisartsen ook vooral als zwaar ervaren wordt vanwege het feit dat veel uit het euthanasietraject bij hen terechtkomt. Deze zowel overzichtelijke als inzichtelijke presentatie bood een gedegen basis om te begrijpen hoe wetgeving en praktijk elkaar beïnvloeden en vormde een mooi fundament voor de verdiepende workshops later op de dag.

Tijdens de workshops bood het congres wat het vooraf beloofde: gelegenheid om dieper in te gaan op de thema’s uit het leerboek en samen de uitdagingen in de dagelijkse praktijk te bespreken. De workshops vonden plaats in de vorm van drie rondes van parallelsessies, waar men zich van tevoren voor kon inschrijven. De eerste ronde was gericht op wettelijke kaders en zorgvuldigheidseisen en bevatte workshops met als thema’s het schriftelijke euthanasie­verbod, de ondraaglijkheid van het leven, uitzichtloos lijden en het ontbreken van redelijke alternatieven. Er waren ook sessies die dieper ingingen op de onafhankelijke consultatie, de toetsing van meldingen van euthanasie en ‘het grijze gebied’ tussen euthanasie en palliatieve sedatie. De tweede en derde ronde workshops waren gericht op bijzondere situaties die specifieke uitdagingen kennen binnen de praktijk. In deze workshops werden de volgende onderwerpen behandeld: doodswensen van ouderen (‘stapeling van ouderdomsaandoe­ningen’ en ‘voltooid leven’); het begeleiden van patiënten met een islamitische achtergrond in de laatste levensfase; patiënten met een verstandelijke beperking; patiënten met (begin­nende) dementie; de rol van de geestelijk verzorger in het euthanasietraject; patiënten in detentie en onder terbeschikkingstelling (tbs); duo-euthanasie; orgaandonatie na eutha­nasie; en euthanasie bij patiënten met psychische aandoeningen.

In de gekozen workshop van de eerste ronde, behandelden Astrid Kodde (medisch antro­poloog, huisarts en kaderarts palliatieve zorg) en Rob van der Sande (voormalig lector aan de HAN University of Applied Sciences en expert in wijkverpleging, palliatieve zorg en praktijkgericht onderzoek) uitzichtloos lijden en het ontbreken van redelijke alternatieven. Aan de hand van casuïstiek gingen de sprekers op interactieve wijze in gesprek over wat ‘uitzichtloosheid’ en ‘redelijke alternatieven’ betekenen. Omdat het een kleine, wat betreft disciplines gevarieerde groep was, kon er vanuit meerdere perspectieven naar de thema’s gekeken worden. Zo werd, als het gaat om het vraagstuk wat redelijke alternatieven zijn, genoemd dat de verpleegkundig specialist (die de patiënt nauw begeleidt) in sommige gevallen kan ervaren dat er geen reële alternatieven meer zijn, terwijl een psychiater op meer afstand dan nog op papier opties ziet. Om feeling te krijgen met de complexiteit van de praktijk als het gaat om de hoofdthema’s, werden er cases gepresenteerd waarbij wij als toehoorders moesten besluiten (door links of rechts in de ruimte te gaan staan) of wij euthanasie een passend besluit zouden vinden of niet. Omdat elke casus vooral veel vragen opriep, zetten de stellingen aan tot denken en werd tevens duidelijk hoezeer het eigen referentiekader (waaronder de eigen interne overtuigingen) een rol speelt bij een dergelijk beslissingsproces. Een conclusie die deze workshop onderschreef was het belang van gezamenlijke besluitvorming.

Na een zeer gevarieerde en smaakvolle lunch ving de workshop aan over de rol van de geestelijk verzorger in euthanasietrajecten, door de sprekers Wim Graafland (tot voor kort huisarts en psychotherapeut en promovendus aan de Protestantse Theologische Universiteit te Utrecht met zijn onderzoek naar de ervaringen van pastores binnen de Protestantse Kerk Nederland met euthanasie) en Annemarieke van der Woude (voorheen geestelijk verzorger in een verpleeghuis, nu werkzaam als predikant en als gastonderzoeker verbonden aan de afdeling Empirische en Praktische Religiewetenschap van de Radboud Universiteit). Bij aanvang van deze workshop werd gevraagd in een kring te gaan zitten ter bevordering van de ‘samenspraak’. Deze setting maakte het vertrouwd en nodigde uit tot een open gesprek. Aan de hand van een presentatie vertelden de sprekers over de (belangrijke) rol die geestelijk verzorgers kunnen spelen in de begeleiding van patiënten met een eutha­nasiewens. Zij vertelden over het beroepsprofiel van de geestelijk verzorger, met speciale aandacht voor diens taken en rol bij het levenseinde in het algemeen en in euthanasietra­jecten in het bijzonder. De geestelijk verzorger is deskundig op het terrein van levensbe­schouwing en spiritualiteit (maar is niet per se gelovig, vulde een deelnemer aan), begeleidt zingevingsvragen, verheldert morele dilemma’s en helpt zicht te krijgen op het existentieel lijden. Door deze tamelijk grote overlap met existentiële psychotherapie, is het vreemd te beseffen dat deze beroepsgroepen en opleidingstrajecten zo on-verbonden zijn. Voorts werd aan de hand van praktijkvoorbeelden verkend welke zingevingsvragen en dilemma’s kunnen ontstaan, zowel voor de patiënt als voor de geestelijk verzorger. Vanuit de deelnemers kwam naar voren dat het zonde is dat, gezien de rol die de geestelijk verzorger kan spelen, artsen en psychiaters nog relatief weinig beroep op hen doen. Daarnaast werd het belang benadrukt van het betrekken van het systeem (familie, naasten) bij het euthanasietraject, met als reden dat de omgeving altijd minder snel of ver is dan de patiënt zelf. Het op de juiste wijze meenemen van de omgeving in het proces kan hun grip en troost bieden.

Tot slot vond de workshop plaats over euthanasie bij patiënten met psychische aandoeningen door Tineke Klaasen (psychiater) en Esther Pans (gezondheidsjurist en juridisch adviseur, werkzaam bij het Expertisecentrum Euthanasie). In het gelijknamige hoofdstuk van het leerboek wordt genoemd dat euthanasie bij psychisch lijden in Nederland juridisch al jarenlang mogelijk is, maar dat dit in de praktijk tot ongeveer 2010 maar bij enkele gevallen voorkwam. Vanaf 2011 is een duidelijke stijging zichtbaar, met in 2023 een totaal van 138 meldingen volgens de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. Die ontwikkeling viel samen met de oprichting van de Levenseindekliniek in 2012, inmiddels beter bekend als het Expertisecentrum Euthanasie. En hoewel het in toenemende mate voorkomt is het aantal nog steeds een fractie van het totale aantal euthanasieën in Nederland: in 2023 ging het om 138 van de 9068 gevallen. Een analyse van 1112 dossiers van patiënten met een psychia­trische aandoening die tussen 2012 en 2018 een verzoek indienden bij Expertisecentrum Euthanasie laat zien dat deze groep gemiddeld 50 jaar oud was, waarbij 60% meer dan tien jaar geestelijke gezondheidszorg had doorlopen. Bij 70% werden meerdere diagnoses vastge­steld; in 27% van de gevallen betrof depressie de primaire diagnose bij aanmelding. In totaal had 50% een depressieve stoornis, 47% een persoonlijkheidsstoornis en 23% een trauma- of stressorgerelateerde stoornis. Van alle verzoeken leidde 10% tot uitvoering van euthanasie, trok 20% het verzoek in en werd 68% afgewezen (Pronk et al., 2025).

In hun workshop gingen de sprekers in op vraagstukken rondom de beoordeling van wilsbekwaamheid bij patiënten die lijden aan psychische aandoeningen en een euthana­sieverzoek doen. Daarbij bespraken zij onder meer welke methoden hiervoor beschikbaar zijn, hoe uitgebreid het onderzoek en de verslaglegging moeten zijn, en welke specifieke aandachtspunten daarbij van belang zijn. Aan de hand van een aantal vignetten werd de aanwezigen gevraagd hierover mee te denken. Daarna richtten zij zich op de ‘grote behoed­zaamheid’ die door de rechter (van oudsher) van de arts wordt verlangd als het gaat om euthanasie met een overwegend psychische grondslag. Welke extra zorgvuldigheidseisen gelden? Wat is het medisch-ethisch-juridisch kader daarbij, welke verschillen bevatten de medische veldnormen en hoe kun je daar als arts het beste mee omgaan? Van de bijge­woonde workshops had deze de meeste deelnemers getrokken en merkbaar was dat dit onderwerp vragen opriep. Men leek met name complexiteit te ervaren bij het meten van de ‘wilsbekwaamheid ter zake’ bij psychiatrische problematiek (want hoe weet je nu of iemands subjectief ervaren lijden ‘echt’ is? En wat wordt er precies bedoeld met ‘profes­sioneel invoelbaar’ als het gaat om het ervaren leed van iemand anders?). In plaats van het te verduidelijken bleek de besproken casuïstiek juist de complexiteit van het beoordelen van de wilsbekwaamheid en de ondraaglijkheid van lijden te onderschrijven. En om het nog verwarrender (en tegelijk interessanter) te maken, plaatste een deelnemer (filosoof) seman­tische kanttekeningen bij woorden als ‘subjectief’. Hij noemde dat het lijkt alsof het om een losstaande entiteit gaat, maar dat subjectiviteit altijd verweven is met intersubjectiviteit: het gedeelde betekeniskader tussen mensen. Dat betekent: een subjectieve beleving van iemand kan pas begrepen of erkend worden doordat anderen zich er ook toe verhouden. En dus is subjectiviteit altijd intersubjectief cultureel afhankelijk.

Al met al was de dag zeer informatief, met een open karakter, waarbij de toehoorder uitge­nodigd werd eigen ervaringen te delen of vragen te stellen en werd de complexiteit vanuit de praktijk niet geschuwd. Enorm inspirerend was de grote diversiteit aan disciplines. Laat dit een open uitnodiging zijn voor andere disciplines bij congressen over psychothe­rapie. Want hoe interessant en waardevol voor de verbreding zou het zijn als ook filosofen, geestelijk verzorgers, juristen en ethici aan onze gesprekken deel zouden nemen.

De dag werd afgesloten met een visuele wrap-up door Daniel Hentschel (cartoonist onder de naam Danibal). Met zijn tijdens de presentaties gemaakte cartoons wist Hentschel op treffende en vaak humoristische wijze in beeld te brengen wat de kern was van wat er gebeurde of (niet) gezegd werd tijdens de dag. Dit gaf een mooie ontspannen afsluiting van de bijzondere dag.

Buvana Collé is als psychotherapeut werkzaam bij Youz (Parnassia Groep) en in haar eigen praktijk. Daarnaast is zij als docent verbonden aan de Rino Rotterdam (voor de gz-opleiding) en is zij redactielid van dit tijdschrift.